Família de bebê com AME organiza ato em Porto Alegre por acesso a medicamento de R$ 8,6 milhões
Léo Wolschick Soares, de Santa Clara do Sul, precisa receber o tratamento antes dos dois anos; prazo termina em agosto
A família de Léo Wolschick Soares, bebê de um ano e 10 meses morador de Santa Clara do Sul, organiza uma mobilização em Porto Alegre para pedir agilidade no acesso ao medicamento necessário para o tratamento da criança.
Diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 2 no dia 11 de junho, Léo precisa receber o Zolgensma, considerado um dos medicamentos mais caros do mundo, com custo estimado em R$ 8,6 milhões.
Além do alto valor, a família enfrenta uma corrida contra o tempo. A aplicação do medicamento precisa ocorrer antes que o menino complete dois anos. O prazo termina em 22 de agosto.
A campanha de arrecadação já mobilizou uma grande rede de solidariedade, com rifas, ações e divulgação nas redes sociais. Até o momento, foram arrecadados pouco mais de R$ 1,2 milhão.
Nesta segunda-feira (27), às 9h, familiares e apoiadores realizam o “Grito pela Cura do Léo” em frente à Procuradoria Regional da União da 4ª Região (PRU4), na Rua Mostardeiro, em Porto Alegre. O grupo pede uma atuação da Justiça para garantir o acesso ao tratamento dentro do prazo.
A mobilização contará com a participação de moradores da região e terá ônibus saindo de Santa Clara do Sul. Os organizadores convidam os participantes a levarem apitos, panelas ou outros objetos para chamar atenção ao pedido.
