Governo descumpre decisão e menino com doença rara fica sem remédio
A família de Benício Pires Pechir, de 7 anos, diagnosticado com cistinose nefropática, denuncia que a União não está cumprindo decisão judicial que obriga o fornecimento do medicamento Procysbi, usado no tratamento da doença genética rara. O remédio custa cerca de R$ 90 mil por mês.
Segundo a mãe de Benício, Maria de Lordes Viana Pires Pechir, a última remessa foi entregue em abril de 2025, suficiente para cinco meses de tratamento, e desde setembro de 2025 a criança está sem o medicamento. A mãe relata agravamento dos sintomas, como vômitos frequentes, diarreia intensa, dor nas pernas, dores de cabeça e fotofobia.
A família acionou novamente a Justiça solicitando o sequestro de verbas públicas para a compra do fármaco, mas o pedido ainda não foi analisado.
O Ministério da Saúde afirmou que o medicamento está indisponível em estoque e que os valores necessários para a aquisição direta serão repassados à família via depósito judicial, com os trâmites de pagamento em fase final.
Sobre a cistinose nefropática
A cistinose nefropática é uma doença genética que provoca acúmulo de cistina nas células, formando cristais que causam danos irreversíveis em órgãos como rins, olhos e trato gastrointestinal. Pacientes costumam apresentar hipotireoidismo e complicações gastrointestinais durante a infância.
Benício recebe acompanhamento médico contínuo e necessita do medicamento para reduzir os impactos da doença.
