Lívia Teles recebe medicação preparatória para tratar a AME 1
Família buscou nesta segunda o medicamento para baixar imunidade antes da aplicação do Zolgensma
Nos Estados Unidos desde o fim do mês passado, a teutoniense Lívia Teles recebeu a medicação preparatória para a aplicação do Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo, a fim de tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME 1). A família foi até o Hospital de Boston nesta segunda-feira, dia 10, para buscar o medicamento. O tratamento prévio vai baixar a imunidade da criança, e assim permitirá que o vírus presente no Zolgensma (de aplicação única) carregue o gene responsável pelas funções motoras.
Isso é possível porque o DNA do vírus é substituído no laboratório pelo gene que ela não possui, e cuja falta ocasionou na AME 1. “Assim o gene chega nas minhas células motoras e faz com que elas sobrevivam, funcionem e se mantenham para que eu não perca mais movimentos”, informa a família pelas redes sociais.
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“Seguimos nossa preparação pra a aplicação do Zolgensma . Eu fico aqui fazendo minhas terapias ️♀️ ️♀️ e sendo fofa com meus brinquedos e vídeos e a galera vai organizando as coisas.
Hoje buscamos no hospital o remédio que eu preciso tomar antes da aplicação. Não sei se vocês sabem, mas o Zolgensma contém um vírus que vai levar o gene que eu não tenho e que é responsável pela produção da proteína que ativa as funções motoras. Esse vírus não deixa a gente doente, mas pra ele agir eu preciso estar com a imunidade baixa e é pra isso o remédio.
O DNA do vírus é substituído no laboratório pelo gene que eu não tenho. Assim o gene chega nas minhas células motoras e faz com que elas sobrevivam, funcionem e se mantenham para que eu não perca mais movimentos.
Eu coloquei umas imagens no final da postagem pra vocês terem uma ideia. Tá em inglês, mas os desenhos ajudar a explicar.
Aqui tá muito quente! . Então hoje nem deu pra dar uma saidinha. Tamo aqui quietinho esperando o dia da aplicação. ☺
Beijos
Lívia ”
O diagnóstico e a corrida contra o tempo
Lívia foi diagnosticada aos 4 meses com AME tipo 1. A doença genética é degenerativa e se caracteriza pelo enfraquecimento progressivo dos músculos e pela perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal. Por isso, a família correu contra o tempo para conseguir juntar R$ 9 milhões necessários para o tratamento nos Estados Unidos, o que foi conquistado com grande campanha e comoção em todo o país. Com o encarecimento do dólar, foi necessário buscar judicialmente o complemento dos recursos. O investimento supera a marca de R$ 12 milhões.
