Lívia Teles inicia a preparação para receber o medicamento
Ela está com a família em Boston, nos Estados Unidos
Em Boston, nos Estados Unidos, a teutoniense Lívia Teles iniciou a preparação para receber o medicamento Zolgensma, contra a AME 1. A primeira consulta foi nessa segunda-feira, presencial, com o pneumatologista Robert Graham, que participou de estudos do desenvolvimento do medicamento para tratar a AME e já acompanhou várias crianças de várias partes do mundo. Ele mostrou alguns vídeos de crianças que já tratou e elogiou as condições de Lívia, que está com 9,8 quilos. Também foi feita a retirada de uma amostra de sangue para os exames preparatórios. A segunda consulta ocorre nesta terça.
Reunião na Assembleia
A família articula com a Assembleia Legislativa do RS na
busca de apoio para as demais crianças brasileiras com AME. “Nós vamos
continuar na luta para que todas as crianças tenham acesso aos medicamentos e
terapias necessárias para tratar a AME”, disseram, nas redes sociais. O país
tem 142 crianças com menos de dois anos de idade com AME. “Esperamos que o
medicamento seja aprovado pela ANVISA, que não seja cobrado ICMS para
importação e ele entre na lista de medicamentos do SUS para que essas crianças
também possam receber o Zolgensma e não precisem sair do Brasil para o
tratamento, o que sempre traz um risco a mais”.
