Lívia Teles está mais ágil e com movimentos mais firmes, comemora a família
A teutoniense Lívia Teles está mais ágil e com movimentos mais firmes nas mãos, informa a família por meio das redes sociais. O tronco também logo pareceu mais firme e, dia após dia, ela apresenta melhor sustentação.
Esse é o resultado dos primeiros dias após a aplicação do Zolgensma, o remédio mais caro do mundo. A família está nos Estados Unidos desde o dia 30 de julho. Um vídeo (veja abaixo) foi divulgado para mostrar a evolução.
Outra grande novidade, de acordo com a família, é que a secreção “sumiu”. Os pulmões estão limpos, e por isso não é mais necessária a sonda.
Lívia Teles trata a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, que compromete os movimentos. Com a terapia gênica, por meio do Zolgensma, o DNA do vírus é substituído no laboratório pelo gene que a criança não possui, e cuja falta ocasionou na AME 1.
Para isso, foi necessário arrecadar mais de R$ 12 milhões, a maioria por meio de uma campanha que mobilizou milhares de voluntários.
Leia o post da família
“Muitas pessoas têm perguntado pra mamãe e para o papai sobre minha evolução pós infusão . Então hoje vim compartilhar esse videozinho que fizemos hoje de manhã.
Como estive alguns dias indisposta em função da infusão e também em razão das alterações do sangue, a fisio motora tem sido mais leve, mas o pessoal aqui já notou evoluções .
Logo nos primeiros dias eu fiquei mais ágil e com movimentos mais firmes nas mãos . Meu tronco também logo pareceu mais firme e, dia após dia, tenho sustentado ele melhor.
Outra grande novidade é que a secreção “sumiu”. Estou com os pulmões limpos e há dias eu não vejo uma sonda (o que sem dúvida é uma vitória ).
E como podem ver, tenho começado a apresentar sinais de sustento cefálico .
A emoção aqui rola solta toda vez que eu mostro o quanto a luta valeu a pena! Sabemos que cada organismo tem o seu tempo, mas eu sinto que minha vida tem outro rumo desde o Zolgensma!
Gratidão demais por permitirem eu estar vivendo isso. Eu sou muito abençoada
Espero que gostem de ver “
Assista ao vídeo da evolução de Lívia Teles:
Zolgensma é aprovado pela Anvisa
A família de Lívia Teles também luta para que o remédio mais caro do mundo esteja disponível para outras famílias no Brasil. E nesta semana houve um passo importante, com a liberação da terapia pela Avisa. Leia no link:
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