Anvisa aprova medicamento para tratamento da AME
Essa é uma bandeira carregada pela família de Lívia Teles, que teve acesso ao Zolgensma após intensa campanha
A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou, nesta segunda-feira, 17, o registro do Zolgensma, medicamento de terapia gênica usado no tratamento da atrofia muscular espinhal (AME). Este é o medicamento aplicado na semana passada na menina Lívia Teles, nos Estados Unidos.
O medicamento é considerado o mais caro do mundo (cerca de 2,5 milhões de dólares), o que exigiu uma extensa campanha para que Lívia pudesse fazer o tratamento antes dos dois anos de idade.
Desenvolvido por engenharia genética, o Zolgensma é um produto composto por vírus que carrega uma cópia funcional do gene humano responsável pela produção da proteína SMN, capaz de restaurar a função do neurônio motor no organismo dos pacientes.
A expectativa é de que o que o preço do medicamento caia aqui no país a partir de agora. A próxima etapa é a disponibilização do medicamento pelo SUS.
Vitória de Lívia
Além de conquistar o dinheiro suficiente para o medicamento, a família de Liívia Teles também lutou para que ele fosse liberado pela Anvisa para que pudesse ser usado no Brasil.
Nos Estados Unidos, onde recebeu o medicamento na semana passada, Lívia está em casa para se recuperar do processo de aplicação do Zolgensma.
Isso porque ela precisou tomar imunossupressores para diminuir sua imunidade, com a finalidade de que o vírus presente no Zolgensma pudesse se manifestar no corpo, carregando o gene.
Outras Lívias
Assim como Lívia Teles, outras crianças acometidas de AME 1 lutam por melhores condições de vida na região. Entre eles o pequeno Matteo Schmitz Piccin Jardim, o Teteo.
Diagnosticado com síndrome de down e Atrofia Muscular Espinhal (AME) – tipo 1, Teteo, ele luta contra o tempo em busca do tratamento para a doença.
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