Lívia recebe aplicação do Zolgensma: “uma nova etapa nas nossas vidas se inicia”, comemora a família
A teutoniense Lívia Teles recebeu nesta quinta-feira, 13, a tão esperada dose do medicamento Zolgensma, o remédio mais caro do mundo (cerca de 2,5 milhões de dólares). O procedimento realizado no Hospital de Boston, nos Estados Unidos, foi um sucesso, conforme divulgou a família nas redes sociais.
Agora a menina de apenas um ano terá que fazer exames rotineiros nos Estados Unidos. Leia o relato feito pela família nas redes sociais. O Zolgensma consiste numa terapia genética para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME), e consolida-se como a maior arma para proporcionar uma vida melhor para os pacientes.
Leia o relato da família
Oi pessoal!
E o grande dia chegou! Hoje eu recebi a dose de Zolgensma e uma nova etapa nas nossas vidas se inicia!
Acordamos bem cedo e fomos pro hospital às 7:15. Eu fui de carrinho mesmo, junto com a mamãe, o papai e o dindo André.
No hospital fiquei no mesmo quarto que ontem, revisaram os meus sinais e me pesaram pra ver se estava tudo bem. Recebi mais uma dose de imunossupressores e vieram as titias pra instalar os acessos nos meus dois bracinhos, pois se desse algo errado num tinha o outro. Essa é a parte que eu menos gosto . Mas foi tudo bem . Todo mundo é bem querido e passou rápido .
Só depois que os acessos foram feitos é que a dose do remédio é preparada. Então tivemos que esperar um pouquinho. Tiraram sangue para fazer exames e também um pouco pro banco biológico pra pesquisas futuras.
A infusão do Zolgensma começou lá pelas 10:30. Eu recebi 55 ml e demorou uma hora ⌚. Eu fui monitorada todo o tempo e a pressão medida de 15 em 15 minutos. Fiquei 3 horas em observação e foi tudo super tranquilo.
Na volta a tia Adri e a tia Dani tinham preparado uma super recepção!
Tudo ainda parece um sonho e estamos muito felizes . Agradecemos para sempre todas as pessoas que tornaram a realização desse sonho possível.
Agora eu tenho que fazer exames toda a semana para ver se está tudo bem e vamos contando pra vocês.
Nós conseguimos ! Juntos
Lívia
