Lívia recebe o Zolgensma, remédio mais caro do mundo, nesta quinta
Após tomar imunossupressores, Lívia Teles receberá nesta quinta-feira, nos Estados Unidos, a aplicação do remédio mais caro do mundo: o Zolgensma, desenvolvido para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME 1). É única dose, que custa cerca de R$ 12 milhões.
A menina de apenas um ano, de Teutônia, realiza o tratamento no Hospital de Boston. A imunidade dela deve estar baixa para que o vírus presente no Zolgensma carregue o gene responsável pelas funções motoras. O DNA do vírus é substituído no laboratório pelo gene que ela não possui, e cuja falta ocasionou na perda da capacidade motora. Com o tratamento, ela poderá ter uma vida mais ativa.
Lívia foi diagnosticada aos 4 meses com AME tipo 1. A doença genética é degenerativa e se caracteriza pelo enfraquecimento progressivo dos músculos e pela perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal.
Por isso, a família correu contra o tempo para conseguir juntar, inicialmente, R$ 9 milhões necessários para o tratamento nos Estados Unidos. O montante foi conquistado com grande campanha e comoção em todo o país. Mas com o encarecimento do dólar, foi necessário buscar judicialmente o complemento dos recursos.
A história contada pela família
A família mantém o diário na página do Instagram, e nesta quarta-feira foram publicadas informações positivas sobre o tratamento e a saga de Lívia. Leia na íntegra:
“Agora só falta dormir uma noite!!!! É amanhã!!!!
Hoje bem cedo (às 7:30 da manhã) recebi a primeira dose de imunossupressores no mesmo ambulatório onde eu vou receber o Zolgensma amanhã. Tinha vários presentinhos esperando por mim , o que não diminuiu o meu nervoso . Revisaram os meus sinais vitais, me pesaram de novo (parece que eu engordei 100g desde que cheguei aqui! ), revisaram minhas veias para fazer o acesso para a infusão e explicaram tudo que vamos fazer nos próximos dias.
E tá tudo certo! Não vejo a hora! ⌚ E pensar que quando eu recebi o diagnóstico de AME há quase um ano e meio atrás o Zolgensma ainda estava em estudo e não tinha sido aprovado!!! Naquele primeiro momento corremos muito para que eu recebesse o Spinraza que nesse tempo todo me ajudou muito a ficar bem e até desenvolver algumas habilidades junto com todas as terapias ️♀️ ️♀️.
Aí saiu a aprovação do Zolgensma que custava 2,5 milhões de dólares ! Uma chance de viver saudável e com qualidade! Mas como conseguir esse dinheiro todo??? Só com a união e a solidariedade de MUITA gente! E aí vocês me abraçaram e abraçaram a minha família e hoje nós estamos aqui em Boston prestes a realizar esse sonho que vocês sonharam com a gente
Falta só dormir uma noite!!!!
E amanhã quando eu estiver recebendo o Zolgensma todo esse amor e carinho que vocês mostraram pela gente vai virar uma esperança concreta correndo pelas minhas veias . Vocês todos estão aqui com a gente nesse momento decisivo da minha vida e somos só gratidão!
Beijos e até amanhã
Lívia
“Nunca deixe ninguém apagar o seu brilho”
