Anvisa reduz em R$ 9,2 milhões o preço do remédio mais caro do mundo
Zolgensma agora custa R$ 2,8 milhões no Brasil
A Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) estipulou em R$ 2,878 milhões o valor máximo para venda do Zolgensma – o remédio o mais caro do mundo e indicado para tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME). Isso significa uma redução de R$ 9,2 milhões. O CMED é o órgão do governo federal responsável pela definição dos preços máximos de comercialização de um medicamento no país.
O Zolgensma é uma terapia gênica pertence ao laboratório Novartis, dos Estados Unidos, e garante melhor qualidade de vida para crianças que sofrem da AME, uma doença rara e degenerativa. É vendido nos Estados Unidos por US$ 2,125 milhões.
Entre os casos que mais chamou a atenção para a doença no país foi da teutoniense Lívia Teles. Após uma campanha histórica, a família conseguiu os cerca de R$ 12 milhões necessários para o tratamento nos Estados Unidos. A menina já mostra evolução, realizando movimentos antes vistos como impossíveis.
Outro caso da região é da menina Juju, de Santa Cruz do Sul. Neste caso, ela foi sorteada para receber o tratamento experimental de graça.
Tratamento da AME
A AME é uma doença genética rara, degenerativa e progressiva. Os pacientes com a doença nascem sem o gene SMN1, responsável pela produção de uma proteína que alimenta os neurônios motores, que enviam os impulsos elétricos do cérebro para os músculos. Sem essa proteína, ocorre a perda progressiva da função muscular e as consequentes atrofia e paralisação dos músculos, afetando a respiração, a deglutição, a fala e a capacidade de andar. Sem tratamento adequado, a AME pode levar à morte antes dos dois anos de idade.
O ineditismo do Zolgensma é que, apesar do alto custo, ele é aplicado em uma única infusão venosa. O remédio fornece ao paciente uma cópia sintética do gene SMN1, fazendo com que o corpo da criança passe a produzir essa proteína. Por conta do alto custo do medicamento, muitas famílias que recebem o diagnóstico de AME fazem campanhas nas redes sociais para tentar arrecadar o valor necessário para compra do remédio. Outras entram com ações na Justiça para obrigar o governo a comprar e fornecer a droga.
